Non passa mai...

Ormai questa vita non mi appartiene più.

Ne ho perso il controllo e ho perso la volontà di reagire. Prima almeno ci provavo. Adesso neanche più quello. Non ho obiettivi a lungo termine e nemmeno a breve termine.

L'unica cosa che mi fa essere ancora qui è l'incapacità di agire per smettere di vivere questa vita che fa schifo e che non ha alcun senso. Sono solo un peso, una preoccupazione, un problema per chi mi è accanto e mi vuole bene. Mamma sta smettendo di ragionare e il mio ragazzo per colpa mia non riesce più a studiare. Ho bloccato la vita anche a loro. Questo dovrebbe farmi riflettere e darmi quella forza per dire basta. Invece sono ancora qui. E sono qui solo per loro, per quegli esserini che si trovano nel mio giardino... finchè non troverò qualcuno che se prenda cura non posso lasciarli. Mamma senza di me starebbe meglio, scenderebbe giù, starebbe vicino a papà, avrebbe le sorelle... il mio ragazzo si laureerebbe presto e sono sicura che per quanto è adorabile troverebbe presto un nuovo amore.. ma loro per ora hanno bisogno di me.

Il mondo va avanti ed io ho sempre più paura. E sono sempre più stanca. Mi sento sempre più piccola ed insicura. Mi sento un peso e mi sento di aver stancato loro due.

Sono una codarda, una senza palle, che vorrebbe, ma non fa per paura.

Ogni sera gli stessi pensieri, le stesse immagini. Ogni sera mi dico che il giorno dopo sarà diverso, invece è tristemente e schifosamente uguale a tutti giorni precedenti.

Non so come fare. Non so che fare e... non ho voglia di fare.

Voglio solo una fine, in un modo o nell'altro, alle sofferenze mie e di chi mi ama. Ma come? Come? Comeeeeeeeee?

La mia vita non era così, era brillante, sì, con difficoltà, ma ce la facevo sempre. Ora è inutile, uno spreco di tempo e di denaro entrambi e questo mi pesa tantissimo. Sto distruggendo la loro vita senza alcun diritto.

Inutile dire che vorrei andare dal mio papà........................

Triste giornata...

Oggi mi sento sola, più sola del solito.

Sarà il freddo, sarà il Natale che mi angoscia, sarà il tempo che passa e il mio dolore che resta.

Sarà che mi manca papà, troppo!!! Che vorrei tanto accarezzare i suoi capelli e stringerlo a me e baciarlo su quelle labbra morbidissime... Sarà che mi sento persa, senza un obiettivo concreto per la mia vita.

Sarà che questa casa è vuota senza lui.

La notte va meglio, prendo delle goccette per dormire che ho preso in erboristeria. Funzionano.

Però..... però prima di addormentarmi il mio pensiero va sempre a lui, a quella maledettissima notte. Avrà capito? Sicuramente... Avrà avuto paura? Certamente... Cosa avrà sentito? ... Ed io perchè sono scappata via a lavarmi? ... Che stupida sono stata! Avrei dovuto rimanere lì, vestirlo... avrei dovuto fare di più.

Quella mattina poi gli ho anche dato il tormento... gli ho tagliato le unghie, fatto la barba... invece di lasciarlo in pace! Povero papà mio...

Non è possibile che non ci sia più... come è possibile che non ci sia più? Come?

Mi manca... mi manca il suo sorriso e la sua voce. Mi manca la quotidianità con lui. Non ero pronta a stare senza lui. Ho bisogno di lui.

Il mio cuore sul tuo cuore, per sempre...!

Qualche mese fa, a maggio, sono andata in libreria con Andrea ed ha attirato immediatamente la mia attenzione uno scompartimento con tazze e card... le solite cose inutili che servono solo per spendere soldi! Erano dei magneti grandi a forma di cuore, dedicati alla mamma, alla figlia, all'amore, ai nonni... e al papà! ^__^

Ma le avevo già viste..........

Sì, erano al bar dell'ospedale. Ed una la comprai a papà durante il primo ricovero.

Quando tornammo a casa la attaccai al palo della flebo, così quel palo sarebbe diventato meno brutto, e papà avrebbe portato a spasso non solo quell'obbrobrio ma anche il mio cuore e ogni volta che avrebbe alzato lo sguardo per vedere a che punto era la flebo avrebbe visto e si sarebbe ricordato di quanto lo AMO! (Sì, lo amo, uso volutamente il presente!)

Sono rimasta in libreria buoni tre minuti immobile con questo magnete in mano. Avrei voluto comprarlo di nuovo. Ma cosa ne avrei fatto?

La mattina, prima che me lo portassero via definitivamente, senza che nessuno mi vedesse, presi questo cuore e lo misi nel taschino sinistro della giacca... Così l'ha portato con sè: il mio cuore sul suo cuore, per sempre...!

Flow chart

(...) quest'anno per il 2 novembre non siamo scese: mi sono ammalata e tutto è sfumato.

In parte mi fa piacere, in parte ovviamente no.

Mi dispiace non essere scesa da papà, ci tenevo a portargli un bel mazzo di rose e ad accendergli un lumino vero, non di quelli con le batterie che non puzzano di cera e non danno quel calore della fiammella. Ci tenevo a fargli un po' di compagnia, almeno in quei pochi giorni e a fare quattro chiacchiere, anzi il mio solito monologo misto a pianto chiusa in quella Cappella. E non voglio che la gente abbia potuto pensare che noi non siamo già più interessate a lui... Sono stata molto male, ma forse è stato proprio papà a non farmi scendere.

Il mese di ottobre è stato un mese difficile, sono stata molto turbata e solo ora mi sto un po' calmando. Una mia cugina, quella con cui passavo le estati, mi confidavo, e a cui voglio bene... sì è sposata. E non sono stata invitata... nemmeno la partecipazione, nemmeno mi ha resa partecipe di questa sua gioia. Come due estranee. La cosa mi ha turbata molto, non dormivo la notte, facevo incubi, continuavo a pensare che sono stata esclusa da quella famiglia... e che con la perdita di papà avevo perso anche loro... e non riuscivo a capacitarmene e farmene una ragione......... E' stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso: quella che non si è venuta a prendere il ricordino di papà, quello che per strada a mala pena mi saluta, quell'altra che non risponde ai miei messaggi... e soprattutto il giorno della Messa di papà a giugno in cui c'era solo una sorella... beh, cos'altro mi potevo aspettare da loro? Ci ho sperato fino alla fine, non volevo credere di non aver più mezza famiglia. Ma è così. E adesso lo ho capito e lo sto accettando. Possono ammalarsi, gioire, morire, ma a me NON ME NE PUO' FREGAR DI MENO di loro!!! Prima, a fine ottobre, prevaleva in me la rabbia: volevo cancellare tutto di loro. Probabilmente se fossi scesa mi sarei messa dalla parte del torto :o) invece papà mi ha trattenuta qui quel tanto da farmi da capire che "non ti sputo in un occhio per rispetto della mia saliva" ossia che non ne vale proprio la pena per gentaglia come loro U_U

Per questo è stato un bene non scendere...!

Da qualche giorno mi sento più tranquilla perchè ho ripreso a sognare papà con regolarità. Anzi, una notte lo ho anche toccato. Sì, lo ho proprio toccato: le sue mani, le sue braccia e il suo viso. Era freddo. nel sogno ero così schoccata dall'averlo stretto che mi sono svegliata subito senza nemmeno avere il tempo di chiedergli consigli. Ho provato a ricercarlo nel sogno, ma è stato vano. Quella notte ho chiamato mamma: glielo ho detto subito, ero felice! Sì perchè nonostante avessi sentito il freddo, lui era morbido, era VIVO, niente a che vedere con le sensazioni che provo nel ricordo di quell'ultima mattina. Mi ha dato serenità.

Dai trattamenti estetici all'Oncologia

E' stata sperimentata a Bologna una nuova tecnica, l'ELETTROPORAZIONE, che attraverso dei campi elettrici "porta" la chemio direttamente nella cellula tumorale, con ovvi vantaggi. vediamo di cosa si tratta.
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L’elettroporazione è una tecnica utilizzata per aprire i pori della membrana cellulare per introdurre nelle cellule il Dna o altre sostanze farmacologiche. Come, ad esempio, creme e cure varie per contrastare l’invecchiamento della pelle. O come i farmaci chemioterapici contro le metastasi ossee causate da un tumore della pelle in fase avanzata. Se nei centri estetici la metodica è già in uso da tempo, la sua applicazione in versione anticancro è piuttosto recente, ma i dati ultimamente presentati dagli specialisti dall’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna sembrano promettenti.
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L’elettroporazione consiste in una repentina scarica elettrica, indolore per il paziente. Gli elettrodi introdotti nel tessuto malato creano campi elettrici che fanno aprire i pori nella membrana cellulare e permettono così un più facile e aumentato ingresso dei farmaci antitumorali direttamente nelle cellule cancerose. Il team del Rizzoli ha sperimentato la tecnica prima in laboratorio e poi, a partire dal luglio 2009, anche in fase clinica su alcuni malati con metastasi ossee: «Abbiamo verificato che in questo modo l’efficacia dei chemioterapici antiblastici viene potenziata soltanto nelle aree interessate dal campo elettrico» ha spiegato Milena Fini, coordinatrice del Centro di riferimento specialistico di studi preclinici tecnologie e terapie innovative del Rizzoli e a capo della sperimentazione.
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Questo trattamento per ora è utilizzato solo a scopo palliativo :o( e combina due metodi diversi:
1. vengono scelti farmaci a forte azione citotossica, capaci di uccidere in modo efficae le cellule cancerose. Questi farmaci, in genere il cisplatino e la bleomicina, non entrano con facilità nelle cellule, quindi la loro efficacia ne è limitata;
2. gli impulsi elettrici di alto voltaggio, capaci di influenzare la membrana cellulare, creano veri e propri buchi i cui entra il farmaco.
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«Le conseguenze positive sono due – prosegue Fini -: innanzitutto l’efficacia del trattamento aumenta, cioè in pratica le cellule tumorali muoiono di più, e inoltre non viene alterata l’impalcatura ossea». Questo significa che l’osso si ricostituisce con cellule sane dopo il trattamento. Non si ha quindi il cosiddetto «crollo» causato dalle terapie ablative tradizionali (quelle che per colpire la metastasi alterano maggiormente la costituzione delle ossa), che impone di intervenire ulteriormente e invasivamente, ad esempio con iniezioni di cemento, per sostenere l’apparato scheletrico indebolito. Prima della sperimentazione del Rizzoli, dicono gli specialisti bolognesi, il dispositivo era utilizzato per applicazioni limitate ed esclusivamente su tessuti molli (ad esempio per i tumori primitivi e metastatici dela pelle). Ora il gruppo di ricerca di Bologna è riuscito a creare, attraverso la messa a punto di una particolare tecnologia, un campo elettrico idoneo ai tessuti ossei, risparmiando quelli muscolari, vascolari e nervosi.
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Per molti pazienti oncologici con metastasi ossee l’elettroporazione potrebbe offrire una nuova opportunità di cura per neoplasie che hanno un alto tasso di mortalità o localizzate in sedi tali da non consentirne l’asportazione chirurgica: «Presso il nostro laboratorio – concludono dal Rizzoli - sono in corso ulteriori studi per utilizzare questa tecnica anche per le lesioni tumorali “difficili” come quelle fegato e pancreas».
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Vera Martinelli

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http://www.corriere.it
http://www.torinoscienza.it

Cancro e Federalismo fiscale, malati di serie A e di serie B?

Ieri è stata l'ennesima triste giornata: un anno fa mio papà entrava nel suo ultimo mese di vita... Non sto ancora per niente bene, piango ogni volta che entro nello studio e mi siedo di fronte al suo PC, ogni volta che vado al supermercato nel reparto frigo e vedo i budini e le creme di riso che gli compravo per farlo mangiare quando le uniche cose che forse passavano nel suo stomaco erano semisolide... piango quando taglio l'erba e sto con le mie tartarughine tanto amate, piango quando vado a Padova e provo a studiare trovando i suoi appunti in mezzo ai libri...

Non sono più molto informata sulla malattia e sui progressi che si stanno facendo, ma oggi, dando un'occhiata al Corriere della Sera ho letto un titolo che mi ha incuriosita e portata sempre più verso una convinzione: non voglio il federalismo fiscale! :o(

Riporto parte dell'articolo:

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«Il cancro non può più essere considerato un fatto personale, che coinvolge al massimo le famiglie dei malati e gli operatori sanitari, ma va visto e trattato come un importante fatto sociale». Una malattia per la quale è necessario valutare e seguire sia l’impatto individuale che quello socioeconomico. Sta tutto nelle parole del Presidente del Censis Giuseppe De Rita il riassunto del Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici 2010 presentato a Roma in occasione della Quinta giornata nazionale del malato oncologico (dal 13 al 16 maggio). Un rapporto che vede salire il numero di malati, ma diminuire i decessi. E che mette in luce questioni da tempo irrisolte, come le disparità assistenziali fra le varie parti del Paese. E se già ora alcuni farmaci innovativi vengono rimborsati a anni di distanza fra una Regione e l’altra, cosa accadrà con il federalismo fiscale?
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Visti i tassi attesi di crescita delle patologie tumorali è indispensabile definire politiche sanitarie e sociali utili a migliorare la qualità della vita di pazienti, familiari e, in definitiva, di tutti i cittadini coinvolti. Risulta chiaro che le patologie tumorali hanno un elevato costo socio-economico, che impatta sulla sanità ma anche sul sistema produttivo e la creazione di reddito, per effetto della contrazione della produttività.
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E' una patologia di massa, con un impatto rilevante sulle vite delle persone che ne sono affette, dei loro familiari, ma anche sull’economia e la vita sociale delle comunità. Il peso sulla sanità è evidente: quasi 760 mila ricoveri l’anno e 370mila per chemioterapia. A conti fatti, il costo annuale dei nuovi casi è stato nel 2009 per l’Italia di oltre 8,3 miliardi di euro, pari a circa 25,8 mila euro l’anno per paziente. Ma non solo: ogni anno i nuovi casi di cancro determinano un impatto economico, in termini di spese sanitarie e perdita di produttività, pari allo 0,45 per centro del Pil.

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L’evoluzione della prevalenza tumorale mostra che il numero dei casi rispetto al 2005 è cresciuto complessivamente del 12,7 per cento, dato più alto tra le donne rispetto agli uomini. L’aumento, spiegano gli esperti, è da attribuire soprattutto all’invecchiamento della popolazione, alla diffusione e all’implementazione di programmi di screening e alla sempre più ampia applicazione di strumenti di diagnosi precoce. A fronte di queste cifre, bisogna però ricordare la costante riduzione della mortalità, legata particolarmente al miglioramento delle politiche di prevenzione, delle tecniche diagnostiche e delle terapie.
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Il Rapporto, poi, torna a lanciare l’allarme rispetto alla situazione rilevata un anno fa: forti differenze nell’assistenza e nell’accesso ai farmaci innovativi penalizzano i malati di tumore a seconda della regione in cui vivono. L’assistenza domiciliare integrata, ad esempio, (quella che abbiamo fatto anche noi negli ultimi tre mesi, l'ADIMED) registra disuguaglianze molto elevate tra regioni come la Basilicata e la Provincia Autonoma di Trento (rispettivamente 237 e 153 casi di assistenza domiciliare ogni 100mila abitanti) e Regioni come la Campania (35 casi), la Valle d’Aosta (34 casi) e la P.A. di Bolzano, dove non risulta fornito alcun tipo di assistenza domiciliare. Anche la dotazione degli hospice (vi prego, se potete, evitate gli hospice... è triste e doloroso passare gli ultimi giorni di vita lì dove tutti stanno morendo, soprattutto se il malato è cosiente del posto...) appare ancora inadeguata, con una situazione molto diversificata da Regione a Regione. In fatto di terapia del dolore, l’Aiom segnala poi che anche l’uso dei farmaci a base di oppioidi continua a essere insufficiente, ma più per pregiudizi culturali che per reali difficoltà burocratiche o finanziarie. (Usateli, usateli, usateli! Non lesinate su queste droghe! Se almeno possiamo evitare loro il dolore, facciamolo!)
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Se già esistono queste grandi disparità, che accadrà con l’attuazione del federalismo fiscale? Ci sarà una maggiore responsabilizzazione delle Regioni e quindi una prospettiva di miglioramento della situazione? Oppure vedremo un’ulteriore diversificazione nell’assistenza, con malati oncologici di serie A o B a seconda di dove abitano? L'interrogativo è attuale, considerando quanto accade con i farmaci innovativi approvati dall’Aifa (Agenzia Italiana del Farmaco), per i quali, prima della distribuzione in una Regione, si registra un ritardo anche di alcuni anni. I «tempi mediani» di ritardo tra l’approvazione dell’Aifa e l’inserimento nei Prontuari regionali possono sembrare contenuti in pochi mesi, ma se si osservano i valori massimi, si rilevano variazioni rilevanti: ad esempio 50,5 mesi per il Cetuximab, 45,4 mesi per l’Ibritumomab, 36,3 mesi per il Sorafenib. I motivi della lentezza? Solo questioni di natura organizzativa ed economica, rispondono gli esperti. Ovvero l’intento di contenere la spesa, rinviando nel tempo il rimborso dei farmaci . «Speriamo di portare a conclusione un tavolo tecnico Stato-Regioni per risolvere il problema - ha commentato il ministro della Salute Ferruccio Fazio -: ribaltare il discorso per cui all’approvazione dell’Aifa il farmaco sarà disponibile e solo successivamente il prontuario regionale potrà fare un distinguo».
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Vera Martinella

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